ISULA, INSULA


Attentif et passionné. C’est bien ainsi qu’était l’auditoire réuni le 8 novembre au Café des éditeurs, à Paris, autour de Christian Andres et de Catherine Barthélémy pour une rencontre-débat autour de l’autisme. Au lendemain de la publication (mai 2005) de l’ouvrage L’Autisme. De la recherche à la pratique (éditions Odile Jacob). Ouvrage qui rassemble les actes du Colloque qui s’est tenu sur ce sujet en juin 2003 au Collège de France.

L’autisme, une question brûlante et douloureuse pour les parents d’enfants autistes; passionnante pour les chercheurs… et pour les auditrices non averties dont je faisais partie.

Voici le condensé des notes que j’ai prises au cours de cette conférence-débat organisée par l’Inserm (Brigitte Brohard-Bohn et Caroline Petit) dans le cadre des « Cafés-Santé de l’Inserm« , et animée par Yves Thomas.

L’autisme constitue la forme principale de ce que l’on nomme depuis 1980 les « troubles envahissants du développement » (TED), selon la terminologie utilisée dans les classifications américaines des troubles mentaux. Il est caractérisé par des perturbations significatives dans les fonctions sociales, communicatives et comportementales. Les enfants qui en sont atteints le sont dès les premières années de vie et le diagnostic est confirmé à l’âge de trois ans.


La composante génétique de l’autisme

Si les causes possibles de l’autisme sont sujettes à controverse depuis de longues années, c’est que les troubles apparents sont comportementaux et qu’il n’existe aucun marqueur biologique réellement défini.

Longtemps considéré par les psychiatres (jusqu’en 1943) comme une forme précoce de schizophrénie, l’autisme (cela est aujourd’hui confirmé) comporte pourtant une composante génétique essentielle. Même si l’étiologie de l’autisme n’a pas encore été cernée, et si aucun gène spécifique de l’autisme n’a pour l’instant été trouvé. Plusieurs gènes semblent en effet impliqués, soit de manière interactive, soit de manière additive. Il est clair maintenant que l’autisme est bien plus héréditaire que d’autres troubles neuropsychiatriques complexes.


La fin de l’ère du soupçon ?

Du fait de ces nouvelles orientations apportées par la recherche, les parents, et la mère en particulier, sont enfin définitivement lavés de tout soupçon. Pourtant plane encore le spectre terrible d’une relation affective avortée entre mère et enfant. Dans ce domaine, la culpabilité a la peau dure, en dépit des efforts considérables d’information et de communication menés par le groupe de Tours (notamment l’Unité Inserm U 619) et les associations, pour que change enfin la perception que continuent à avoir de l’autisme le grand public et les médias, voire un certain nombre de psychiatres et de psychanalystes non encore recyclés, comme l’a souligné dans l’auditoire un père d’autiste.


Pourquoi Tours ?

Parce que c’est là qu’un grand nombre de médecins, chercheurs (dont Christian Andres), éducateurs, familles travaillent d’arrache-pied, avec acharnement et passion, autour du concept de concertation. Une concertation permanente, organisée par et autour de Catherine Barthélémy, en tant que pédiatre, pédopsychiatre mais aussi présidente du comité scientifique de l’Association Arapi (voir plus bas). Pour tenter de trouver des solutions et des contrats, adaptés à chaque cas qui leur est confié.

Tout comme les familles, l’éducation et les « bonnes pratiques d’intervention psycho-éducatives » ont un rôle fondamental à jouer dans le traitement de l’autisme. Elles constituent « un axe central du traitement. » Et n’excluent en rien les soins médicaux adaptés aux pathologies souvent associées à l’autisme (dont l’épilepsie).


Les associations

Plusieurs associations très actives se sont créées autour de l’autisme dont Autisme France, Sésame Autisme, l’UNAPEI (une structure fédérative). Et, tout particulièrement, l’Arapi (Association pour la recherche sur l’autisme et la prévention des inadaptations), qui a son siège à Tours, et qui a, elle, pour particularité de réunir professionnels et parents. Une particularité qui mérite d’être soulignée, qui doit beaucoup au dynamisme et à l’ouverture de la présidente de l’association.


L’autisme en quelques chiffres :

– Deux à trois enfants sur 1000 naissent autistes.
– L’autisme touche 4 fois plus de garçons que de filles. « Sans doute parce que le cerveau mâle est beaucoup plus fragile que le cerveau féminin », a répondu le professeur Andres.
– Les cas d’autisme sont en nette augmentation. Peut-être parce que la maladie est mieux diagnostiquée et sort enfin du silence dans lequel elle a été longtemps tenue.


Angèle Paoli
D.R. Texte angèlepaoli/Ph. Inserm

EXTRAIT

Michel Dossier, L’Optique, gravure, 1725.
Femme dessinant à la main une anamorphose à l’aide d’un miroir conique.

« A l’orée du XXI^e siècle, nous cliniciens et chercheurs, sommes comme les artistes et philosophes du XVII^e siècle, penchés sur les anamorphoses, mélanges confus de formes étirées sans grande signification. Nous sommes à la recherche du miroir conique qui […] va nous révéler tout à coup l’identité de ce syndrome qu’est l’autisme et nous ouvrir ainsi des voies inconnues pour la recherche sur les mécanismes mis en jeu et pour la thérapeutique. »

L’autisme. De la recherche à la pratique, Editions Odile Jacob, 2005, page 22.